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domenica 22 settembre 2013

STAMINA - TERZA STORIA – ROCCHI GIACOMO MARCO – per tutti JACK.


STAMINA - TERZA STORIA – ROCCHI GIACOMO MARCO – per tutti JACK


 quando è nato











                                                                                  come è ora



                                                        Questa terza storia di un bambino malato e  non sarà come le altre, non per la differenza di malattia, ma per quello che ho scoperto e che mi ha lasciata basita, ma io non ho paura di scrivere:  perché tutti devono SAPERE la verità !
Giacomo Marco è nato il giorno 1 gennaio 2010. La sua non è stata una nascita semplice, al quinto mese di gravidanza alla mamma si sono rotte le acque e chi ha fatto dei figli sa cosa significa questo. Portata in ospedale al S. Gerardo di Monza, ritenuto un centro ai massimi livelli, è stata fatta partorire con parto naturale e Giacomo è rimasto senza ricevere ossigeno al cervello per troppo tempo. Per lui la diagnosi è PCI = PARALISI CELEBRALE INFANTILE.
Verrà sottoposto per due mesi in terapie intensive, dove il piccolo lotta contro la morte.
Il padre disperato apre un sito per lui dal titolo “DIO UNA PREGHIERA PER GIACOMO” – in meno di poco tempo ben 50.000 persone si preoccupano del bambino, scrivono tutti i giorni al padre per sapere del piccolo che loro hanno soprannominato JACK un nome che lo accompagna da allora. 50.000 persone che stanno sveglie tutta la notte in attesa di sapere come sta il piccolo Jack e non solo. La cosa straordinaria è che tantissimi di loro partono da tutta Italia per andare a trovare il piccolo, per portare il loro conforto, la loro vicinanza, il loro affetto e tanti, tantissimi doni. Ma per il piccolo Jack non c’è solo la PCI, ma anche la Tetraparesi Spastica.
Come sempre descriverò cosa è questa malattia per farne comprendere sempre la gravità:

La tetraparesi spastica rientra nel quadro della paralisi cerebrale infantile, che è la manifestazione senso-motoria di un danno cerebrale che si verifica nell'infanzia.
a cura di: Dott.ssa Tiziana Candusso (pediatra)
La tetraparesi spastica rientra nel quadro della paralisi cerebrale infantile, che è la manifestazione senso-motoria di un danno cerebrale che si verifica nell'infanzia, per convenzione entro i primi 5 anni di vita. La classificazione delle paralisi cerebrali comprende tre forme:
  • 1) forme piramidali: emiplegia (colpiti 2 arti dello stesso lato) emiplegia doppia (colpiti 4 arti con prevalenza dei superiori) quadriplegia o tetraparesi spastica (colpiti i 4 arti con prevalenza lieve di quelli inferiori) diplegia (colpiti i 4 arti con prevalenza marcata di quelli inferiori)
  • 2) forme extrapiramidali: discinesia (distonia, corea, atetosi) rigidità atassia
  • 3) forme miste.
Tra le cause più importanti di paralisi cerebrali vi sono: fattori prenatali come le malformazioni cerebrali, anomalie cromosomiche, infezioni durante la gestazione, traumi perinatali, ittero neonatale, meningiti, encefaliti, tromboflebiti dei vasi cerebrali, disturbi elettrolitici. Condizioni che spesso si associano alla paralisi infantile: basso peso alla nascita (inferiore a kg 2), gestazione troppo breve (in questo caso la causa è una emorragia intraventricolare), malnutrizione intrauterina; in questi bambini è frequente una anossia cerebrale (mancanza di ossigeno); I sintomi clinici sono: spasticità (cioè paralisi con irrigidimento muscolare), contratture muscolari, iperriflessia osteotendinea, disturbi della marcia e della coordinazione, movimenti involontari, diminuzione dei movimenti spontanei o rigidità, paralisi flaccida (cioè con rilasciamento muscolare), ipotonia.
A questi disturbi motori si possono associare anche epilessia, ipotermia (disturbo della regolazione della temperatura), deficit sensitivo con alterazione del senso del movimento e della posizione corporea, incoordinazione dei movimenti della lingua e della deglutizione; il linguaggio è ritardato, disturbi e ritardo dell'apprendimento, ritardo intellettuale (presente in 2/3 dei casi di paralisi infantile), disturbi visivi come strabismo, nistagmo (tremolio dell'occhio) e deficit visivo. Nei primi mesi di vita la diagnosi è difficile perché i disturbi di varia natura possono scomparire spontaneamente o persistere o comparirne di nuovi.
È opportuno ricorrere ad accertamenti di laboratorio e ad indagini strumentali per chiarire la noxa patogena (causa del danno cerebrale).Non esiste una terapia mirata alle cause. La terapia riabilitativa con fisioterapia si propone di favorire lo sviluppo motorio e va attuata soprattutto dalla madre quotidianamente con la supervisione di personale specializzato; possono rendersi necessari presidi ortopedici come docce contentive ed interventi chirurgici. I farmaci servono per ridurre l'ipertono, evitare convulsioni, integrare l'alimentazione difficoltosa. La prognosi dipende dalla precocità della lesione, dalla sua localizzazione ed estensione. Il 5% spesso muore tra i 10 e 20 anni per infezioni intercorrenti o per male epilettico. Dal punto di vista sociale solo il 20% in età adulta ha un lavoro indipendente (di questi la metà ha una lavoro di tipo ausiliario).

L’unica terapia che salverebbe e renderebbe migliore la vita del piccolo Jack, che ha poco più di 3 anni, sono le cellule staminali mesenchimali adulte del Prof. Vannoni. Anche lui come il piccolo Gabriel si è visto rifiutare la cura da un giudice di Milano. I genitori hanno fatto reclamo sulla prima sentenza negativa, ma il collegio dei 3 giudici del lavoro ha bocciato anche questo ricorso.
Ho domandato a Paolo, il padre di Jack come mai tanti giudici sono contrari a dare una luce di speranza a questi piccoli angeli. La sua risposta mi ha ghiacciata.
Praticamente l’unico centro Autorizzato sono gli SPEDALI CIVICI DI BRESCIA, i quali spendono 500.000,00 € l’anno per avvocati che VANNO CONTRO I RICORSI DEI GENITORI DI QUESTI BAMBINI. Capito? È lo stesso ospedale che impedisce le cure e ora che per la STAMINA non c’è più neanche il consenso del Governo, per il blocco AIFA, stanno distruggendo tutte le colture delle staminali in corso ed hanno bloccato i carotaggi anche a chi ha ottenuto il SI dal tribunale del LAVORO. Ci sono centinaia di pazienti in lista di attesa che hanno un diritto sancito da un GIUDICE che non viene GARANTITO.

Il padre di Jack, mentre mi raccontava della sofferenza che prova ogni volta che sente urlare di dolore il figlio per le terapie e la ginnastica che è costretto a fare ogni giorno e con grande coraggio, ad un certo punto ha smesso di parlarmi al telefono e quel silenzio mi ha gelato il sangue. Ho percepito in quel silenzio il suo stesso dolore. E’ un genitore disperato, che lotta da oltre tre anni per poter dare al figlio una vita migliore e io mi auguro che continuerà a farlo appoggiato da quanti amano il prossimo e soprattutto i bambini, da quanti hanno il coraggio di opporsi alle ingiustizie, alla burocrazia che miete vittime innocenti che chiedono solo la libertà di scegliersi una cura.
Ora la terapia staminale del Prof. Vannoni è stata bloccata, fermata, annullata e tante persone moriranno tra le più atroci sofferenze nell’indifferenza totale di un Governo che non sa cosa significhi amare il popolo, amare il prossimo, amare i bambini.
Spenderò una parola anche per il coraggio di queste mamme, costrette a controllare i figli ogni secondo, senza potersi fare una doccia, senza potersi distrarre, senza potersi riposare perché i loro piccoli potrebbero cessare di vivere soffocati in qualsiasi momento.
Questo è un argomento che da fastidio a molti, da fastidio soprattutto alle case farmaceutiche che NON hanno avuto dal prof. Vannoni la possibilità di SPECULARE SULLE DISGRAZIE ALTRUI come sono abituati a fare da secoli.
Le terapie staminali del Prof. Vannoni sono sempre state gratuite e per lui continueranno ad esserlo, ma sia il Governo che l’AIFA sono sordi e ciechi di fronte a tanta sofferenza, all’inferno che passano i genitori solo a vedere i figli in quelle condizioni senza poter far nulla per alleviare loro le sofferenze, le torture degli esercizi fisici, delle intubazioni, delle contrazioni nervose che hanno spesso e degli attacchi di epilessia.
Io posso solo informare, fare coraggio, far sapere al mondo quello che succede, ma se avessi una bacchetta magica la userei per questi angeli.

Emanuela Rocca                  


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